A britânica Nicola Oates não desconfiava que o jeito desastrado de seu
filho, Thomas, quando bebê, fosse sinal de um problema em seus olhos. À
medida que o pequeno ia crescendo, a situação ficou mais problemática.
Ele tropeçava em qualquer objeto que estivesse no chão e começou a ficar
atrasado em relação às outras crianças na escola.
Thomas também desenvolveu o hábito de virar a cabeça para a direita,
apontando o queixo para baixo, quando tentava olhar para algo. "Aquilo
era muito estranho", afirmou Nicola, que mora com o filho na região de
Midlands, área central da Inglaterra. "Quando ele estava andando,
acabava trombando com paredes, cadeiras, pessoas... tudo", acrescentou.
Nicola explica que virar a cabeça e outros comportamentos estranhos eram
as formas que Thomas encontrou de "parar a oscilação dos olhos", um
sintoma de uma desordem incurável que causa o movimento dos olhos
chamada nistagmo.
Chamada de doença dos "olhos dançantes" devido aos movimentos
incontroláveis nos olhos, o nistagmo também é responsável pelo
surgimento de muitos problemas de visão com o passar do tempo.
Visão estroboscópica
Jay Self, pediatra oftalmológico no Hospital Geral de Southampton e
palestrante em oftalmologia genética na Universidade de Southampton,
afirma que é muito importante descobrir mais sobre a doença, que afeta
uma em cada mil pessoas na Grã-Bretanha. "Pode afetar a vida toda de uma
pessoa, que pode ser de 80 a 90 anos, a vida no trabalho, família e
gerações futuras", disse.
O médico descreve o nistagmo como uma visão estroboscópica, o que faz
com que as crianças tenham dificuldade em ver objetos em movimento e
sejam lentas no reconhecimento de rostos.
Segundo John Sanders, do grupo de apoio britânico especializado neste
problema, o Nystagmus Network UK, poucos adultos com a desordem podem
dirigir e a maioria tem dificuldades na vida cotidiana, educação e
também para conseguir emprego. As pessoas afetadas pelo nistagmo também
têm problemas em situações normais da vida social, pois elas não
conseguem ver os sinais que podem ser percebidos nos rostos de outras
pessoas.
No entanto, estas dificuldades nem sempre são detectadas em exames de
olhos tradicionais e a verdadeira extensão dos problemas de visão nunca é
totalmente investigada.
O caso de Thomas é um destes exemplos: ele não é classificado como
portador de deficiência visual pois ele consegue ler a tabela para
exames oftalmológicos. Apesar disso, o menino, que agora tem oito anos,
precisa da ajuda de luzes especiais e lentes para ajudá-lo na leitura, e
ele também precisa de um corrimão para conseguir se movimentar dentro
de casa.
Quando está em casa, Thomas usa óculos com lentes azuis para proteger os
olhos e, por volta das sete da noite, já está exausto devido ao esforço
que fez durante todo o dia para conseguir enxergar direito.
"É muito difícil para ele. Ele não consegue avaliar a distância das
coisas. Mesmo quando me abraça, ele precisa ficar nos meus pés para
descobrir onde estou", afirmou Nicola.
Pesquisa e tratamento
No novo centro de pesquisa para crianças com problemas de visão, Jay
Self já começou a analisar centenas de genes para descobrir as causas do
nistagmo. O problema aparece logo depois do nascimento. O cientista
quer desenvolver um teste genético simples para crianças com o problema,
que permitirá um diagnóstico rápido e preciso.
Self também quer usar medidas visuais do mundo real em vez dos testes e
tabelas tradicionais para avaliar os problemas de visão causados pela
doença. E tudo isto vai significar que as crianças com nistagmo poderão
receber tratamentos específicos e sob medida.
Mas, mesmo ainda sem os tratamentos específicos, Self afirma que há
algumas medidas simples que podem ajudar estudantes com nistagmo. Entre
elas está conseguir o apoio de um professor que tenha conhecimentos
sobre problemas de visão e colocar a criança sentada no lado da sala que
mais favoreça seu campo de visão.
No caso de Thomas, a falta destes tratamentos e formas específicas de
diagnóstico atrasaram os procedimentos. Os movimentos nos olhos do
menino foram notados por um familiar quando ele tinha cerca de oito
meses. Mas ele só foi encaminhado para um centro de tratamento
especializado quando completou cinco anos de idade.
Thomas passou por uma operação para melhorar a visão e provavelmente
passará por outra em 2014. Nicola notou melhora, mas o filho ainda vira a
cabeça para ver onde está andando.
"Não sei o quanto a visão dele está ruim, pois para ele é normal, nasceu
com isso e não sabe a diferença", disse. Mas ela decidiu levantar mais
questões a respeito da doença e defender o filho. "Por que ele precisa
passar por dificuldades? Ele merece mais..."
olhardireto
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