Jovem escocesa com doença que 'trava' o corpo sonha em ser modelo

Uma adolescente escocesa que sofre de uma doença genética rara que "trava" seu corpo sonha em seguir carreira de modelo. Louise Wedderburn, de 19 anos, já trabalhou na Semana de Moda de Londres e fez um ensaio para a revista "Elle".

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A história da garota virou o documentário "O Manequim Humano", que estreia nesta quinta-feira (1º) no Canal 4 do Reino Unido. A condição dela, chamada fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), é responsável pela formação de ossos dentro de músculos, tendões e ligamentos, como se fosse um "segundo esqueleto", o que restringe muito os movimentos e leva à imobilização progressiva. No futuro, Louise pode ficar paralisada na posição vertical e precisar de uma cadeira de rodas especial.

 

A FOP atinge cerca de 700 pessoas em todo o mundo – 45 delas no Reino Unido. Como não há cura para a doença, a expectativa de vida dos pacientes é, em média, de 41 anos.

Louise foi diagnosticada aos 3 anos de idade, mas o problema aumentou quando ela chegou à puberdade. Os dois braços já estão "presos" na mesma posição e a coluna está "congelada". Por causa da restrição de movimentos, a garota precisa de acompanhamento 24 horas e redobrar os cuidados em lugares muito cheios, pois qualquer impacto pode piorar a doença e favorecer a formação de mais ossos.

 

Louise vive no condado de Aberdeenshire e diz que nunca vai desistir de lutar por seu sonho de ser modelo. A adolescente também fez questão de comparecer ao baile de formatura, apesar de ser educada em casa na maior parte do tempo.

 

Apesar das limitações, Louise mantém a paixão pela moda, compra vários produtos e peças de coleções novas, e passa horas praticando técnicas e estilos diferentes. Ela conta que, no futuro, adoraria ser estilista, maquiadora ou trabalhar para publicações como a "Elle". Também pretende criar um blog sobre moda.

 

A adolescente também se recusa a ficar trancada em casa: "Se eu começar a pensar nessas coisas, nunca sairia". A menina conta também que a família e os amigos a ajudam muito, tratando-a como uma pessoa normal, capaz de fazer tudo.

 

Sobre um possível futuro presa a uma cadeira ou o risco de não viver muito, Louise diz que não se assusta, porque não pensa nisso. "Se acontece, acontece, e, se encontrarem uma cura, então será incrível", diz. 

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