Brianna tem a síndrome de Crigler-Najjar e seu corpo não consegue quebra a substância bilirrubina
Estados Unidos - Brianna Minnich, de 9 anos, passa até 12 horas por dia sob luzes azuis brilhantes ultravioleta para ajudar a combater sua doença que pode lhe causar danos cerebrais. Ela sofre de uma doença hepática rara que pode lhe deixar amarela. A pelo e os olhos de Brianna ficam amarelos sempre que ela tem uma súbita mudança de humor, como ferimentos, stress ou até mesmo uma discussão com seu irmão Brenden, de 6 anos.
Síndrome de Crigler-Najjar faz com que organismo de Brianna não quebre a substância bilirrubina | Foto: Reprodução Internet
Cerca de 200 pessoas no mundo sofrem da síndrome de Crigler-Najjar, onde o corpo não consegue quebrar a substância bilirrubina. Brianna, que vive na Pensilvânia, nos EUA, tem que dormir com luzes de fototerapia sobre sua cama para manter a substância em nívelseguro no seu corpo.
Seu pai Bob, de 29 anos, disse: "É difícil para a sua vida social. Ela não pode dormir na casa dos amiguinhos porque lá não tem as luzes". "Durante os meses de inverno é ainda mais difícil, pois não temos o sol brilhante para usar como uma luz fototerápica natural. As luzes são muito brilhantes e provavelmente afetarão seus olhos", disse.
Brianna mostra os olhos amarelados | Foto: Reprodução Internet
Brianna foi diagnosticada com a doença quando ela tinha apenas dois anos e seis semanas de vida. Quando ficar mais velha, é bem provável que ela precise de um transplante de fígado, o que pode levar a complicações. Bob disse: "Depois que ela nasceu, minha esposa e eu estávamos ambos testados para compatibilidade e determeinou-se que eu seria um bom doador".
"O problema com o transplantes é que ela ainda vai tomar pílulas anti-rejeição pelo resto de sua vida e existem muitos riscos no transplante. Foi-nos dito que teríamos que tomar uma decisão sobre o transplante quando ela entrasse na adolescência", relata o pai.
Brianna não pode dormir sem a luz UV especial, diz seus pais | Foto: Reprodução Internet
Brianna não deixa que sua doença a deprima e impessa de se tornar uma estrela detelevisão famosa. "Ela fala todos os dias sobre como se tornar famosa e um dia ter sua foto em uma revista ou estar em uma série de sucesso da Disney. Eu digo a ela a cada dia para nunca desistir e ter fé, que talvez um dia ela vai ter sua grande chance", completa. As informações são do Sun.
odia.ig.com
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