Katiele diz que convulsões da filha quase zeraram tratamento com o CBDReprodução / Facebook
O juiz Bruno Cesar Bandeira, da 3ª Vara Federal do Distrito Federaldeterminou nesta quinta-feira (3) que a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) não impeçam que os pais de Anny de Bortoli Fischer importem a substância CBD (Canabidiol), um componente da maconha. O medicamento é utilizado para o tratamento da síndrome CDKL5.
Como o medicamento é ilegal no Brasil, os pais da menina entraram nesta segunda-feira (31) com uma ação na Justiça Federal de Brasília contra a Anvisa, pedindo o direito de importar a substância dos Estados Unidos.
De acordo com a mãe da criança, Katiele Bortoli, as crises convulsivas começaram aos 45 dias de vida de Anny, que hoje tem cinco anos.
— Nessa época, fazíamos o tratamento paliativo, com fisioterapia, fonoaudiologia e anticonvulsivos. Mas isso não adiantava. Quando ela tinha quatro anos, a CDKL5 foi diagnosticada.
Após diversas tentativas de tratamento, como o quadro da menina não melhorava, ela chegou a ser submetida a uma cirurgia para controlar a atividade cerebral, por meio da implantação de um VNS, uma espécie de marca-passo.
Depois da intervenção cirúrgica as crises de convulsão diminuíram, mas não terminaram.
Até que em um grupo americano de apoio a famílias de portadores da síndrome CDKL5, Katiele e o pai de Anny, Noberto Fischer, descobriram que uma criança estava usando o CBD com bons resultados nos EUA. Após conversar com o pai da criança americana, o casal conseguiu trazer o medicamento para o Brasil e passou a administrar na filha que, segundo a mãe, também apresentou melhora significativa.
— Em uma semana, a gente notou uma diferença drástica no número de crises. Com nove semanas, ela não teve nenhuma convulsão. Ela ainda tem uma crise ou outra, mas bem melhor que as 60 por semana.
De acordo com o pai, Anny também se tornou mais ativa, após ter começado o tratamento com o CBD.
— Ela passava quase 24 horas por dia dormindo, porque ela dormia após as crises. Hoje ela nos olha nos olhos, reclama, chora, reage, a gente fala o nome dela e ela até vira o rosto. Ela está voltando a entender qual é o nome dela.
O CBD é importado dos Estados Unidos pela família em forma pastosa dentro de uma seringa de 3g sem agulha. Anny ingere uma dose diária do medicamento, correspondente ao tamanho de um grão de arroz.
Katiele diz que durante um período em que eles não conseguiram trazer o medicamento para o Brasil, os pais acompanharam o retorno das convulsões gradativamente.
— Até que a gente conseguiu a medicação de novo e vimos as crises pararem novamente. Hoje ela nem precisa mais usar um dos remédios anticonvulsivos.
Embora não possa receitar o tratamento com o canabidiol, que não é regulamentado no Brasil, o neurologista da criança foi informado que ela passaria fazer o tratamento com CBD e, segundo Katiele, ficou impressionado com a melhora clínica da menina.
O neurocientista e professor do Departamento de Ciências Fisiológicas da UnB (Universidade de Brasília) esclarece que como o CBD é o canabidiol isolado, sem THC, a substância não tem a propriedade de alterar a percepção de quem a usa. O CBD funciona impedindo o excesso de ativação de determinados neurônios.
— Com isso, ele é capaz de evitar convulsões como nenhum outro remédio é capaz. Essa síndrome é caracterizada por um quadro de epilepsia muito grande. São tantas convulsões que elas vão, literalmente, queimando o cérebro de uma criança e, eventualmente, destruindo o cérebro.
Segundo o pesquisador, o canabidiol é apropriado para esses casos justamente porque não tem os efeitos psicoativos do THC, que para uma criança pode causar problemas para o desenvolvimento cognitivo.
— Isto é, ele consegue tratar a criança sem esses efeitos colaterais. Pelo contrário, ela apresenta uma clareza de pensamento e, às vezes, pode salvar a vida dela.
De acordo com o neurocientista, o canabidiol também pode ser indicado para alguns casos de autismo, que é caracterizado por excesso de atividades cerebrais.
r7.com
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